Si vous avez déjà fait un bilan de la maladie, la situation est assez simple :
- Si vous n’avez pas d’atteinte pulmonaire, la grossesse a peu de particularités, se limitant parfois à une accentuation de l’atteinte du foie ou une modification des épistaxis. Si l’atteinte du foie est importante avant la grossesse, elle nécessite parfois une surveillance particulière du cœur.
- Si vous avez une atteinte pulmonaire, les malformations artérioveineuses doivent être traitées par embolisation avant de débuter la grossesse, dès lors que leur artère nourricière atteint 2,5 mm de diamètre. En effet, le bouleversement hormonal que provoque la grossesse peut favoriser l’augmentation de taille des malformations durant la grossesse, avec des risques de manque d’oxygène ou de rupture des malformations lors des 4 derniers mois de la grossesse. Ces complications peuvent mettre en danger la future maman et son bébé. Si les malformations sont plus petites et ne nécessitent pas d’embolisation, les règles d’antibioprophylaxie s’appliquent (voir la rubrique « spécialités » > « Pneumologie »). Dans tous les cas, les praticiens qui vont vous suivre pendant la grossesse peuvent nous contacter. En fonction du nombre, de l’aspect des malformations pulmonaires et des résultats de l’embolisation, les modalités d’accouchement seront précisées, accouchement par voie basse généralement. Une césarienne sera envisagée lorsque l’on considérera que les efforts de poussées sont déconseillés.
Dans tous les cas :
1- Il est préférable de faire pratiquer à la future maman une angio-IRM de la moelle épinière avant la grossesse, pour sécuriser l’anesthésie péridurale. Si cette IRM n’a pas été réalisée avant la grossesse, elle peut être réalisée au cours du 3ème trimestre, sans injection de gadolinium.
2- Il est possible de faire un test génétique du nouveau-né par prélèvement sur sang de cordon, si la mutation familiale est connue (après accord parental signé). Les modalités pratiques seront transmises à vous et à l’obstétricien sur simple demande à notre secrétariat. L’intérêt est de faire un dépistage précoce des atteintes du cerveau ou de la moelle épinière par IRM, car elles peuvent être traitées par neuroradiologie interventionnelle.