Notre centre permet aux personnes concernées par la Maladie de Rendu-Osler, adultes et enfants, d’être prises en charge par une équipe médicale pluridisciplinaire spécialisée sur le site de l’hôpital Ambroise-Paré.

Il s’adresse :

• aux personnes chez lesquelles la maladie de Rendu-Osler a été diagnostiquée ou est hautement probable et qui viennent faire un bilan de leur maladie (organes atteints, degré d’atteinte,…), bilan qui débouche sur des conseils personnalisés de traitement, de surveillance et de prévention. Ce bilan se fait au cours d’une hospitalisation de jour.
• aux personnes qui s’interrogent sur la possibilité d’être atteintes par la maladie de Rendu-Osler. Il s’agit souvent, mais pas exclusivement, de personnes qui ont dans leur famille un ou plusieurs cas de maladie de Rendu-Osler. Il s’agit donc dans ces cas d’une démarche de dépistage effectuée en consultation qui s’adresse aussi bien aux adultes qu’aux enfants.
• aux personnes dont le bilan a révélé une atteinte d’un organe qui nécessite une surveillance attentive. C’est par exemple  le cas des personnes qui ont bénéficié d’un traitement par embolisation (technique d’obstruction de l’artère nourricière) d’une malformation artério-veineuse pulmonaire. Le suivi de l’embolisation donne lieu à une consultation médicale couplée à un contrôle par scanner ou IRM dans l’année qui suit l’embolisation.
• aux personnes qui viennent faire un traitement, ponctuel ou régulier, pour la maladie (embolisation, transfusion, perfusion de fer, etc…). En outre, la recherche sur la maladie progresse et de nouveaux traitements peuvent être proposés dans le cadre de protocoles de recherche, le plus souvent dans le cadre du réseau national Rendu-Osler.

Notre centre n’a pas pour vocation de se substituer aux médecins traitants, mais de fournir un avis expert personnalisé et pluridisciplinaire aux personnes atteintes (ou qui s’interrogent sur une possible atteinte) et à leur(s) médecin(s). Pour toute information complémentaire, votre médecin traitant peut joindre les médecins du centre (au 01 49 09 44 32) et peut se référer aux recommandations publiées par l’HAS sur la maladie de Rendu-Osler (Protocole National de Diagnostic et de Soins).

Notre centre permet de formuler des propositions thérapeutiques, de les mettre en œuvre ou de suggérer des filières de soins en fonction des signes de la maladie, des complications et des particularités individuelles des patients, comme par exemple:

• pour les saignements de nez: application de pommades, injections locales de divers produits, laser, embolisation,…
• pour les malformations artério-veineuses pulmonaires : procédure de fermeture de l’artère nourricière ou « embolisation » à l’hôpital Ambroise-Paré, exérèses chirurgicales,…
• pour les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires : suivi, éventuellement embolisation des malformations à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre,…
• Et des solutions spécifiques peuvent être proposées pour les atteintes cutanées, les saignements digestifs, les atteintes hépatiques, les femmes enceintes ou ayant un désir de grossesse…

Enfin, nous offrons la possibilité aux personnes atteintes par la maladie et qui le souhaitent de participer à des protocoles de recherche clinique.